WASHINGTON— Cuando Robin Nelson buscó tratamiento para el grave trastorno alimenticio de su hija en 2019, se topó con varios muros.
Su hija adulta había salido de una retención psiquiátrica de 72 horas, pero no podía entrar en un programa de tratamiento cerca de su casa en San Francisco. La primera cita disponible estaba a 32 días de distancia.
Nelson encontró un programa para su hija en un Eating Recovery Center (ERC) en Colorado, pero el proveedor de seguros de su hija dijo que estaría fuera de la red. Acabó aceptándolo, usando el dinero de su jubilación y pensión para pagarlo.
"Es algo que definitivamente tiene que ser cubierto, y si una compañía de seguros no tiene el apoyo o la disponibilidad y no hay tratamiento disponible dentro de un área determinada, debe haber flexibilidad o la comprensión de que se trata de situaciones de vida o muerte", dijo Nelson, consejera con la misma experiencia que sus pacientes y anoréxica recuperada.
Los legisladores han presentado al menos cuatro proyectos de ley que abordarían un problema que se cree que ha empeorado durante la pandemia por una multitud de razones: la ansiedad, la escasez ocasional de alimentos, el aislamiento de los amigos y la familia, el tratamiento en persona que está menos disponible, y un vínculo entre la obesidad y los casos más graves de COVID-19.
Un proyecto de ley surgió a raíz de la publicación de documentos por parte de la denunciante de Facebook Frances Haugen el año pasado, en los que se mostraba que los algoritmos de Instagram pueden provocar problemas de salud mental y trastornos alimenticios en las adolescentes. Facebook e Instagram forman parte de una empresa que desde entonces se ha rebautizado como Meta Platforms Inc.
Mientras la pandemia profundiza en el problema y los legisladores trabajan en él, conseguir tratamiento sigue siendo tan difícil como lo fue para Robin Nelson. Los esfuerzos anteriores del Congreso se centraron en la legislación sobre salud del comportamiento en otros tipos de enfermedades.
Los trastornos de conducta alimentaria, o TCA (ED), son un grupo de enfermedades mentales entre las que destacan la anorexia nerviosa, la bulimia y el trastorno de comer sin parar. Contradiciendo una percepción errónea común, alrededor de un tercio de los enfermos son hombres y las enfermedades pueden afectar a niños pequeños y a personas mayores.
Se calcula que 28.8 millones de estadounidenses desarrollan un TCA a lo largo de su vida y que 10,200 mueren cada año, según un informe de 2020 de la Escuela de Salud Pública T. H. Chan de Harvard. Johns Hopkins estima que el 95 por ciento de las personas que padecen de un TCA tienen entre 12 y 25 años.
La Asociación Nacional de Trastornos Alimenticios (NEDA) dijo que vio un aumento del 107 por ciento en los contactos a su línea de ayuda desde marzo de 2020 hasta diciembre de 2021.
"Las compañías de seguros realmente no deberían ser las que decidan que 'estás lo suficientemente enfermo', porque los jóvenes se están muriendo", dijo Elizabeth Thompson, CEO de NEDA, y agregó que ha habido un enfoque a nivel nacional para unirse en la reducción del uso de sustancias. "Tenemos que hacer lo mismo con los trastornos alimenticios".
Katrina Velásquez, directora gerente de Center Road Solutions, dijo que la pandemia fue una tormenta perfecta para los trastornos alimenticios, que prosperan en secreto.
"La pandemia realmente metió a mucha gente en un trastorno alimenticios o la hizo entrar más profundamente", dijo Velásquez, cuya organización representa a Eating Disorders Coalition. "Pero ahora tienen que hacer lo que nunca han tenido que hacer. Están teniendo que comer en público, lo que es realmente aterrador para alguien con un trastorno alimenticio".
El aumento de las tasas y los diagnósticos de este tipo de enfermedades no ha llevado a un mayor énfasis en la detección de los trastornos alimenticios en los centros de atención primaria. La mayoría de las facultades de medicina no ofrecen formación optativa relacionada con estas enfermedades.
"Sabemos que la mayoría de las personas con trastornos alimenticios acuden primero a la atención primaria, pero los estudios demuestran que más del 90 por ciento de los proveedores de atención primaria sienten que han pasado por alto estos diagnósticos", afirma Ellen Fitzsimmons-Craft, profesora adjunta de psiquiatría de la Universidad de Washington en San Luis (WUSTL), cuya investigación se centra en el uso de la tecnología para detectar, prevenir y tratar los trastornos alimenticios.
En un informe de enero, los departamentos de Trabajo, Tesorería y Salud y Servicios Humanos mostraron lagunas en la cobertura del tratamiento. Dos grandes planes cubrían el asesoramiento nutricional para enfermedades como la diabetes, pero no para trastornos mentales como la anorexia nerviosa o la bulimia.
"El verdadero problema en el fondo de todo esto es la aplicación: ¿qué puede ocurrir para que las compañías de seguros se adhieran realmente a las normas y reglamentos y, si no lo hacen, qué vehículo hay?", dijo Cari M. Schwartz, socio de Kantor & Kantor, quien representa una demanda colectiva separada relacionada con las violaciones de la paridad de la salud mental relacionadas con el asesoramiento nutricional en Nueva York.
Los defensores de la salud mental se unen en torno a cuatro proyectos de ley que, según ellos, podrían mejorar la prevención, el tratamiento y la investigación. Sin embargo, solo uno de los proyectos de ley abordaría la brecha en la cobertura de los seguros, y solo afectaría a los que están cubiertos por Medicare.
La senadora Amy Klobuchar, demócrata de Minnesota, Shelley Moore Capito, republicana de Virginia Occidental, Tammy Baldwin, demócrata de Luisiana, y Thom Tillis, republicano de Carolina del Norte, le ofrecieron a Center of Excellence for Eating Disorders un proyecto de ley que le autorizaría 5 millones de dólares al año durante los años fiscales 2023 a 2027, para que continúe con las iniciativas de formación, intervención y tratamiento establecidas en 2016. Parte de la Universidad de Carolina del Norte (UNC), el centro se financia a través de HHS.
Velásquez dijo que el proyecto de ley podría ampliar la formación a los modelos pediátricos y a las poblaciones LGBTQ+ y minoritarias.
El demócrata de Connecticut Richard Blumenthal y la republicana de Tennessee Marsha Blackburn, el presidente y miembro de mayor rango del Subcomités de Comercio, de Seguridad de Productos y de Seguridad de los Datos del Senado, son patrocinadores de una medida que le exigiría a las empresas de redes sociales darle a los usuarios menores de 16 años la capacidad de proteger su información personal y bloquear algunas características adictivas.
También le permitiría a los usuarios excluirse de algunas recomendaciones algorítmicas y le exigiría auditorías anuales a las empresas de redes sociales para supervisar el riesgo que presentan para los jóvenes; también le permitiría a los grupos académicos y de defensa la capacidad de usar ciertos datos de la empresa para la investigación de la seguridad.
Thompson dijo que los algoritmos de las redes sociales pueden tener consecuencias negativas cuando se trata de cuestiones sociales. Cuanto más se baje a la madriguera, más fácilmente un plan de dieta podría llevar a resultados peligrosos como cortarse, dijo.
"Dificultaría mucho más el que una persona pasara por cosas", dijo, hablando a favor del proyecto de ley. "Creo que hay energía colectiva para conseguirlo. Debería ser muy fácil de instituir".
El Comercio del Senado no ha programado una revisión del proyecto de ley Blumenthal-Blackburn.
Los representantes Judy Chu, demócrata de California, Jackie Walorski, republicana de la India, y Lisa Blunt Rochester, demócrata de Delhi, y los senadores Maggie Hassan, demócrata de Nueva York, han presentado una propuesta de ley. Maggie Hassan, D-N.H., Lisa Murkowski, R-Alaska y Capito han introducido un proyecto de ley que añadiría la Terapia de Nutrición Médica (MNT), como un beneficio cubierto para las personas con un trastorno alimenticio en virtud de la Parte B de Medicare. MNT le proporciona a un individuo un plan de dieta y la educación de un dietista registrado, pero la Parte B solo lo cubre para los pacientes con diabetes.
Los trastornos alimenticios entre las personas mayores pueden ser especialmente peligrosos debido a un mayor riesgo de otras comorbilidades.
"Hay muchas personas mayores, no solo de 20 años, que deberían tener acceso a evaluaciones y modalidades de tratamiento", dijo Nelson, quien tiene 68 años y es mentor de un paciente de 60 años.
Las senadoras Cynthia Lummis, republicana de Wyoming, y Klobuchar, y las congresistas Kathy Manning, demócrata de Carolina del Norte, y Vicky Hartzler, republicana de Moo, son las principales patrocinadoras de los proyectos de ley bipartidistas, que actualizarían la ley existente para que los programas locales de bienestar escolar incorporen recursos de salud mental, incluida la prevención de los trastornos alimenticios. Actualmente, las escuelas que ofrecen almuerzos gratuitos o subvencionados solo están obligadas a desarrollar objetivos de actividad física y nutrición.
El Congreso llegó a los trastornos alimenticios hace relativamente poco tiempo. Una ley de 2016 fue la primera en incluir disposiciones sobre los trastornos alimenticios. Las disposiciones aumentaron la educación y la formación relacionadas con los trastornos alimenticios y aumentaron la paridad en torno a la cobertura del tratamiento.
La Ley de Autorización de Defensa Nacional (NDAA) para el año fiscal 2022 incluyó el lenguaje de un proyecto de ley de recuperación de los trastornos alimenticios, que ampliaría la elegibilidad para el tratamiento bajo TRICARE desde las edades de 20 a 64 años y le proporcionaría capacitación a los proveedores de salud militar, para identificar y proporcionar referencias para estos trastornos. TRICARE es el programa de asistencia médica para el personal militar activo.
En comparación con la población general, el personal militar y los veteranos son más propensos a usar diuréticos y laxantes o a hacer ejercicio en exceso.
Anne Marie O'Melia, directora médica y jefa clínica de Eating Recovery Center, un sistema de atención médica centrado en el tratamiento de estas enfermedades, dijo que el principal factor de riesgo para desarrollar cualquier trastorno alimenticio es hacer dieta.
"Antes era bastante inusual escuchar a niños de tercer grado hablar de su imagen corporal", dijo O'Melia, pediatra y psiquiatra infantil. Ahora "tienes a niños de tercer grado entrando en Instagram, y, ya sabes, teniendo acceso a esta versión glorificada del fitness y a objetivos poco realistas con respecto a cómo quieren que sea su cuerpo".
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Si tú o alguien que conoces está luchando contra un trastorno alimenticio, llama a la línea de ayuda de NEDA al (800) 931-2237 o envía un mensaje de texto con la palabra "NEDA" al 741741, para que le pongan en contacto con un voluntario capacitado para casos de crisis.
